筆者がいまかかっている病気・・
『多発性嚢胞腎』
簡単に書くとな～両方の腎臓に袋状の液体が溜まるというもの。
多くは遺伝子異常が原因で起こるというもの（親からの遺伝が多い）
わしの母親が同じ病気だったので・・姉弟４人いるけどたぶん全員、
その遺伝を受け継いでます（上の姉とわしが病状が出ています。）
さて・・
この『多発性嚢胞腎』
現状完治の見込みはほぼない（移植すればその見込みはありそうだけど）
母は透析を受けてたけど病状が重く５０代前半でこの世を去りました、
上の姉は・・その苦しみを見てきたこともあり移植手術を決意！
幸い旦那さんからの腎臓移植が可能ということで手術を決行、
痛みはあるけど・・前ほどの苦しみは薄れたと聞きました（それは良かった）
それまでは投薬治療がしんどかったと・・大量のペットボトルを見て納得。
というのも・・
治療方法は大きく３つ。
● 透析治療（血液から人工的に特殊な膜を隔てて老廃物を取り除く方法）
● 移植手術（腎臓を家族等から提供してもらう）
● 投薬治療（専用の薬を飲み続け腎臓にたまる水を尿で出し続ける）
筆者は幸いながら透析、移植までするほど病状は悪化していません、
ただ１０年位で腎臓機能がほぼダメになると医師から告げられました、
そのため早く投薬治療をするようにと勧められたので決意しました。
まずは・・
飲む薬との相性チェックをするため３日ほど入院するように言われました！
『へっ？』
なんでもこの薬・・（サムスカ錠１５ｍｇ）
Jpeg
腎臓の老廃物を流すため大幅に尿を促す薬だそうです（簡易透析？）
そのせいか薬を飲み始める時は医師の確認のもと投薬する必要があると？
そうですか・・（透析・移植は半端なく痛いから出来るだけ避けたい）
仕方がないので・・入院することにしました。（広島原爆病院）
スポンサートリンク
まずは入院準備、会社に詳細を説明して有給休暇を貰い入院する、
出来るだけ荷物は少なくして（入院は約３日）指定の日に入院手続き、
予算が厳しいので団体部屋をお願いしたけど・・すでに満室（ありゃま）
幸い・・
個室にキャンセルが出たのと広島市の難病指定補助のおかげで個室入り、
そして薬を飲む・・２時間後とにかく喉が渇きまくり尿が出る出る、
きついのでベットに横になることも・・初日はあまり眠れませんでした。
２日目位から多少慣れたかな？だけどサムスカ４錠はさすがにきつい、
減らせないか？とお願いしたけど最初はこの量でないとダメらしい（まあ！）
早く慣れさせるためかな？仕方ないので指示通り飲む（けっこうきつい）
退屈だったけど・・ちょうどサンフレ対鹿島さんの試合があった！
それをスマホで見る（ダゾーンさんでね）試合は見事サンフレ勝利！やった～！とガッツポーズ・・それを呆れて見ていた看護婦さん・・
『こんなに元気な患者さんは珍しいわね』
そんな目で見られてたのかな？まあいいけど・・（深く考えない）
後日受付のロビー近くにユニが展示してありました（関係ない？）
Jpeg
尿の出具合を見る容器にためるのが恥ずかしい（深夜にチェックあり）
とにかく喉が渇くしめまいもする（脱水症状）ただし飲み物は自分で、
水道水だときついのでミネラルウォーターを買いまくる（約１０本）
ただ・・
水だけだと逆に体力が奪われる（エネルギー不足）水だけではダメ、
適度にお茶やジュース（炭酸は控えた）を飲んで体力回復、
幸いわしは食事規制はなかったので比較的好きなものを飲食出来た。
というのも・・わしは幼少時代から・・
● 酒は飲まない（酒と女は身を滅ぼす？と戒め出来るだけ避けてる）
● タバコは吸わない（煙を吸うと気分が悪くなる）
● 塩分は抑えめ（過剰に摂取すると気分が悪くなり控える）
● カビなどがダメ（そのせいかこまめに家を掃除していた）
● 漬物などがダメ（特にたくわんの匂いがダメダメ）
なぜか知らないけどな～ほとんどの物を過剰に取ると飽きるのか？
それとも身体が拒否するのかはわからんけど・・自然と抑えるようになる、そのこともあり予定通りに退院が出来ました（日ごろの行いのおかげ）
ただ・・それからが大変じゃった（日常生活が絡むからね）
会議の途中で抜け出してトイレに駆け込んだり、仕事もまたしかり、
特に４錠も飲むとな～どうかしたら３０分毎にトイレに駆け込む、
さすがこれは仕事にならん、医師と相談して減薬と飲む時間を変更。
試行錯誤を重ねて・・
現状は１日２錠、昼食後に仕事の様子を見て飲むようにしている、
午前中に飲むと昼過ぎにトイレに駆け込む時間が増えるので止めた、
じゃが夕方だと・・今度は深夜にトイレタイムが増えるので寝不足。
昼過ぎだと急な会議があっても対応出来るし帰り間際にトイレが近い、
ただ退社時間（残業を除く）近くなので安心度高い（仕事に影響が少ない）
当然ながら医師と相談、血液検査など確認してＯＫが出たので実践してます。
あと・・
気になる薬の値段じゃが・・調べてみたら１錠１９４３．１円だそうで・・
わしの場合一日に２錠（あと血圧を抑える薬）を飲んでいる（高そうだな）
計算してみたら・・
1943.1 × ２ +（血圧を下げる薬約４２円） ＝ ３９２８．２円！
これが一カ月３０日だとすると？（すげー額になりそうだな）
３９２８.２ × ３０ ＝ １１万７８４６円です（どひゃー！）
・・・
改めて調べたけど・・自腹じゃとても無理です（給料の約６割近いぞ）
となると・・
医療費補助を貰わないと飲み続けるのは無理、そのためすぐ申請！
● 初診日（初めて治療を受けた日）が記載された診断書を書いてもらう。
● 市役所に行き必要な書類を訪ねそれらを記載、用意して申請！
※ 広島県の場合広島市在住の方は各区役所で対応できるそうです、
他の地域（廿日市など）は広島県庁で対応してくれるそうです、
細かい条件等は市役所、県庁等に事前に電話等で確認してください。
わしの場合入院の前に医師から診断書を貰い県庁に相談に行きました、
医師からも先に申請したほうがいいと言われ、その通りにしました、
おかげで立て替え等もほとんどなく順調に物事が進みました。
現在は定期的に（２カ月に一度位）診断、検査してもらってます、
完治は無理だけど病状の進行はかなり抑えています（ありがたい）
水やお茶の飲む量が各段に増えたのが気になるけど（日に２ℓ以上）
やはり身体のケア（精神もね）は大事です！
スポンサートリンク